膀胱癌是泌尿外科常见的恶性肿瘤之一,具有高发病率、高生存率的流行病学特点。据调查,膀胱癌发病例数在全球恶性肿瘤中高居第2位,每年约有新发病例57.3万例[1]。随着诊疗的进步,我国膀胱癌病人5年生存率与欧美发达国家接近,约为73%[2-4]。肌层浸润性膀胱肿瘤主要的治疗方式是根治性膀胱切除术并尿流改道,该术式形成的泌尿造口是将一段回肠或输尿管形成的造口缝合于腹壁上,实现尿流改道,让尿液通过造口排出体外的一种通道。泌尿造口的出现对病人身心都是一个沉重的负担,病人不仅须终身佩戴造口袋,还要接受生活方式等众多改变。自我管理能力旨在帮助病人在未来生活中能保持良好的疾病管理状态[5],随着医学的发展,自我管理能力的概念逐渐扩展至癌症管理领域。研究表明,病人出院后泌尿造口的自我管理成为他们的一项挑战,他们渴望得到关注与支持[6]。因此,如何提升泌尿造口病人自我管理能力需引起医护人员的高度重视。本文就目前泌尿造口病人自我管理能力的现状与内容、评估工具、干预方式及效果评价等进行综述,以期为提高泌尿造口病人自我管理能力提供参考。
1泌尿造口病人自我管理能力的现状与内容
1.1自我管理能力的定义
自我管理一词最早出现于Creer的儿童哮喘项目中[5],后来该术语在慢性病管理中广泛使用,如今自我管理干预已成为为病人提供高质量护理的重要工具,其概念得到不断完善,但在不同领域其概念也存在差异[7-8]。有学者总结其定义,自我管理能力是通过对病人实施自我管理干预,为病人提供教育或通过培训传递技能,支持个人在日常生活的基础上管理自己健康状况的能力[9]。
1.2泌尿造口病人自我管理能力的现状
临床上最常开展的泌尿造口术是回肠通道术与输尿管皮肤造口术[10]。回肠通道术后通常有较多肠黏液分泌,此时管理重点是造口及周围皮肤的清洁度[11]。行输尿管皮肤造口术的病人主要管理内容在于预防术后造口狭窄,定期更换双J管,并注意其是否堵塞[12]。造口管理不佳易引起一系列术后并发症,如造口回缩、造口旁疝及造口潮湿相关性皮炎等,给病人生活带来更多负面影响,生活质量下降[13]。Wang等[14]对国内膀胱全切并行回肠通道术病人的自我管理行为问卷进行开发研究,得出我国泌尿造口病人自我管理能力处于中等水平,且其中得分最低的是“造口装置的更换”。张晗[15]为泌尿造口手术中行输尿管皮肤造口术的病人编制了自我管理量表,并发现此类病人自我管理能力处于中下水平。Sun等[16]对泌尿造口病人进行质性访谈,得出自我管理能力总体水平偏低的结论,对他们“最大的挑战”是造口器具的管理,这与我国相关研究结论一致。Rammant等[6]研究表明,泌尿造口病人出院后延续性护理未被满足且临床多强调优质护理的作用,导致病人的自我效能水平低,从而使病人自我管理水平不高。
综上所述,以往研究清楚地阐明了泌尿造口病人自我管理能力的现状并不理想,其中造口管理是最困难的部分。根据我国康复医疗工作内容,推动肿瘤亚专科建设,提高癌症病人生活质量,医护人员应增加对泌尿造口人群的关注,加强专科护士的培养,提供高质量的自我管理干预,切实提高病人的自我管理能力。
1.3泌尿造口病人自我管理能力的主要内容
Strauss框架最早提出自我管理内容,即医疗管理、角色管理和情绪管理[5]。王双凤[17]在对泌尿造口病人进行自我管理干预时将其内容分为3个方面,即疾病相关行为的管理、角色的管理和情绪的管理。张晗[15]在编制泌尿造口病人自我管理量表时提出3个维度,即日常生活管理、疾病医学管理和心理情绪管理。Sun等[16]通过质性访谈得出,病人在造口装置及并发症的管理上存在障碍最多,因此造口管理是重中之重。龚婷等[18]对泌尿造口病人病耻感进行现状调查发现,我国病人病耻感目前处于中等水平,若病人术后一直存在心理障碍,将不利于病人重返社会,还会降低其生活质量,从而使其陷入预后不佳的恶性循环。因此,情绪管理与生活管理也是重要内容。
国内外研究直接或间接地对泌尿造口病人自我管理内容做出总结,主要包括疾病相关管理能力、日常生活管理能力和情绪心理管理能力三部分,三部分内容相互关联,提醒医护人员可以从以上方面入手指导教育病人。但各个部分所包含的具体内容国内外尚未统一,未形成一个完整的自我管理体系,所以未来还需要更多研究支持与完善。
2泌尿造口病人自我管理能力评估工具
现临床对病人自我管理能力进行评价多采用自护能力量表(ESCA)[19],该量表主要是对病人的自我护理能力进行评估,适用领域广,针对泌尿造口病人自我管理能力评估具有不准确的可能。近年来,陆续有学者编制泌尿造口病人自我管理能力评估问卷或量表,但仍缺乏权威的综合评估工具应用于临床。
2.1泌尿造口教育量表
Kristensen等[20]编制了泌尿造口教育量表,该量表是护士记录泌尿造口病人自我护理技能水平第一个经过验证的工具,具有一定的参照意义。该量表是基于造口护理文献与欧洲泌尿外科护士协会的代表合作开发的,内容效度由有造口护理经验的护士组成小组进行评估,并采用德尔菲法进行评价。最终对4个级别7项技能达成一致意见,每个技能都采用4分评分标准,即得分越高自我管理能力越好。虽然该量表有较好信效度,但也存在一定的局限性,如当时针对泌尿造口所需的支持文献稀少,且样本量小,未推广到外部人群中进行进一步研究。
2.2根治性膀胱切除回肠通道
术后病人造口自我管理行为问卷(BQSSM)Wang等[14]为根治性膀胱切除回肠通道术后的病人开发了一份造口自我管理行为问卷(BQSSM),该问卷基于最新的实践指南[21-23]和自我管理模型框架[5]制定,使其具有权威性和科学性。此外,BQSSM针对中国人群设计,对我国临床具有较大的实用价值和意义。通过两轮专家反馈和进一步的信效度测试,最终确定BQSSM包括3个领域和16个条目,经过两轮测试BQSSM内部一致性信度Cronbach'sα系数为0.88,信效度良好。通过对BQSSM的临床应用,提示医护人员应对独立管理造口器具部分给予高度重视,让病人重视并掌握这项基本技能。另外,有研究通过BQSSM预测,造口装置的管理也是影响病人生活方式改变及积极心理适应的重要因素[17,19,21]。
2.3输尿管皮肤造口病人自我管理量表(SMCU)
SMCU是张晗[15]通过查阅文献并应用德尔菲法制定的,其量表由3个维度、7个因子和38个条目组成,总量表的Cronbach'sα系数为0.950,1个月后再测信度为0.756。通过对SMCU的研究结果进行统计分析,得出自我管理能力影响因素主要有年龄、文化水平、收入水平、支付费用方式、居住地、造口时间及复诊情况等。SMCU具有良好的信效度,所以临床工作者利用SMCU针对输尿管皮肤造口术后的泌尿造口病人开展评价有较高的实用性,且通过分析影响因素可以提醒医护工作者为泌尿造口病人制订个性化方案,改善病人自我管理水平。
3泌尿造口病人自我管理能力的干预方式
3.1科学理论或模式的应用
曾繁英等[24]将Heider平衡理论应用于泌尿造口病人的自我管理中,考虑病人周围其他人对病人的影响,完善了临床上健康教育的对象和内容。研究者通过代入Heider平衡理论,形成了“病人—家属或其他照顾者—病人造口自我管理”的三角关系,其三者之间存在心理态度动态联系[25-26],提醒医护人员对家属进行积极的认知态度指导,病人会更主动地提高自我管理能力。刘晶等[19]在对慢性病管理模式的思考下,探索分阶段回授法联合行为干预对泌尿造口病人自我管理的影响,这两种护理模式的结合是自我管理干预模式上的一种创新,但此方案主要侧重的是对病人住院期间的干预,居家延续期的分阶段措施还需进一步研究。同样,从慢性病管理得到启发的还有于江琪等[27]的健康信念干预模式,该模式首先评估病人信念认知,再针对性健康教育,干预后病人不良情绪减少,诊疗及康复的依从性有所提高,自我管理能力也间接得到改善。
3.2自我管理方案的制定
王双凤等[28]在《WCET国际造口护理管理指南》基础上通过德尔菲专家函询法构建了输尿管皮肤造口病人自我管理方案,该方案以循证护理为理论基础,对病人居家康复自我管理起引导监督作用,适合临床推广。该方案主要是对泌尿造口病人发放研究者自行设计的自我管理方案手册,通过手册内容定期以一对一造口护理技能训练、精神支持及动机性面谈和记录造口日记的方式开展。结果显示,该方案应用后病人的自我管理能力明显提高,与赵会平等[29]的研究结论一致。检索文献发现,国外自我管理干预与国内的不同点在于国外学者善于从局部到全面地去提升病人的自我管理能力。Taylor等[30]研究发现,由于社会资源的不足不均,泌尿造口病人延续性护理实现难度较大。因此,他的团队通过总结泌尿造口病人术后穿特殊性支撑服的经验,提出支撑服可以促进自我管理,因为其不仅能预防疝气,还为病人造口提供了支撑和保护,这启示医护人员可以以高新技术护理为切入点,为泌尿造口病人开发新设备,制定具有科技创新色彩的自我管理方案。Millard等[31]发现,病人出院后多通过试错进行造口护理[32],究其原因在于快速康复外科的发展,住院时间缩短,病人对于造口相关知识未得到巩固就已出院。因此,Millard等强调了18条最低出院标准的重要性[33],并为病人或护士制定了18个需要满足的造口护理技能,为社区护士编制了10个问题为内容的护士造口术自我评估调查表。可见,提高病人造口管理能力可从护士的教育入手。
3.3基于自我效能的护理干预
高水平的自我效能感体现在可以成功适应新行为,如自我管理能力、护理技能[34]。研究表明,造口病人的自我效能与自我管理能力呈正相关[9]。王淑娟等[35]将授权理论应用到对泌尿造口病人的管理中,发现可以引导病人表达自我情感,调动其主动性参与造口康复目标的制定,增加病人自我效能感,提升自我管理能力。梁静等[36]应用路径化健康教育模式对泌尿造口病人进行干预,发现该方法可以激发病人自我效能及自我管理的动机。该模式与王淑娟等[35]研究相似,均融入授权理论,以病人真正需求为中心,克服了以往常规护理的刻板性。陶春南等[37]对我国肠造口病人的自我效能进行综述,得出肠造口病人的自我效能水平普遍偏低,针对提升病人自我效能水平的研究还处于探索阶段。目前临床提高病人自我效能的方法多局限于授权,所以临床研究人员可以从病人自我效能入手,探寻更有效的提升自我效能的方法,进而间接提升病人自我管理能力。
3.4信息化延续性护理的干预
据调查,泌尿造口病人居家期间造口并发症发生率较住院时明显升高,因此如何提高病人自我管理能力并开展完整的延续性护理对病人预后有重要意义[39]。近年来,由于信息化的兴旺发展,中华人民共和国国家卫生健康委员会对“互联网+护理服务”进行了广泛试点工作,远程医疗变得更加热门。陈海莺等[40]通过线上线下相结合的方式对传统的延续性护理进行改良,对微信平台、造口门诊及健康应用程序(APP)下载等方法进行整合,为病人造口管理与康复提供延续护理新思路。Sun等[41]设计了以远程医疗为基础的造口自我管理训练(OSMT),可为病人提供远程专业造口护理课程,具有视频会议等多种开展形式与跨时区等特点,能为各类病人提供尽可能全面的教育和管理。3年的随机试验证实了OSMT的有效性,即对泌尿造口病人生活质量、自我效能的提升和自我管理能力的建立有明显的效果。Grant等[42]研究发现,OSMT解决了造口病人在自我管理过程中遇到的各类困难,也为医护人员对不同造口病人的教学内容和护理提供了参考依据。另外,医护人员也应该在发挥信息化延续性护理优势的同时,对部分难以接受或使用困难的人群提供相应解决方案。
4自我管理能力干预的效果评价
王双凤[17]通过对泌尿造口病人的自我管理能力进行干预后,分时间段对病人自我管理行为、术后适应水平、并发症发生率及生活质量进行效果评价,得出病人自我管理能力的提升对以上指标的改善有一定积极意义,与常规护理的对照组相比差异均有统计学意义(P<0.05)。曾繁英等[24]通过对Heider平衡理论的应用,不仅提高了泌尿造口病人的自我管理能力,还使病人家属心态更积极,无形之中促进了良好家庭支持氛围的形成。总体而言,对病人自我管理能力进行有效干预,可以让泌尿造口病人的预后朝着良好的趋势发展,但泌尿造口病人专科自我管理能力评估量表在临床中还缺乏统一性和权威性,干预措施中最长随访时间6个月之后的干预效果如何也未有研究说明,所以研究人员可以从评估工具与随访入手,使往后的效果评价更科学、更合理。
5小结
泌尿造口病人术后更多的生活状态是居家自我护理造口,但由于我国医疗资源的有限和不均性,为改善病人居家护理质量,提高病人的自我管理能力是关键点。国外对泌尿造口病人的自我管理干预相对我国来说发展得更早、更成熟,如Biardeau等[43]提出的针对泌尿造口病人随访的调整等。另外,我国慢性病自我管理研究也已取得良好进展,如医联体模式在糖尿病病人中的应用[44]、医务社会工作者介入的支持作用[45]等。综上,我国医护人员可以结合国情,借鉴国内外优秀经验和通过循证方法去构建适合我国泌尿造口病人的自我管理方案。在政策支持的大背景下,期待未来能构建出更科学完整的泌尿造口自我管理模式,造福造口病人。
